アルビノ（眼皮膚白皮症）は2万人に1人が発症するという遺伝子疾患だ。色素が少ないため、日光を避ける生活を一生、強いられる。アルビノの双子として生まれた北海道出身のりり香さんは…｜BIGLOBEニュース
アルビノ （眼皮膚白皮症）は2万人に1人が発症するという遺伝子疾患だ。色素が少ないため、日光を避ける生活を一生、強いられる。 アルビノ の双子として生まれた北海道出身のりり香さんは、緑内障でさらに視力が低下しているという。「それでも アルビノ は私そのもの」と自分らしく生きる姿をSNSで発信。そこに込めた、ある願いとは—。そう話すのは、インフルエンサーとして活動する「りり香」さん。彼女は生まれつき皮膚や髪、瞳のメラニン色素が不足している遺伝子疾患・ アルビノ で、肌も髪も真っ白。 アルビノ の中にはほかに緑や灰色、紫などの瞳の人もいるんだそう。 「瞳の色素が少ないと目の中に入る光の量を調節できないそうで、なんでもない光でもまぶしいんです。もともと視力が低い上に、明るい光の下ではぼんやりとしか見えません。眼球が動いてしまう『眼振』があるのもはっきり見えない一因ですね」「生まれてから、見える世界、というものを体験したことがないので、視覚の比較の仕方がわからない。ただ、同じ アルビノ でも、視覚的には、妹のほうが見えているように感じています」「みんなが走り回って遊ぶような場所で私も走り回るのですが、何かにぶつかったり、つまずいたりすることが多かったんです。それに、みんなが何かを見て話をしているとき、私にはその対象がよく見えないので、何の話をしているのかがわからないんですよ」「子どものころから母には『日中はあまり外に出ないで』と言われていましたし、外出時には 日焼け 止めを塗って長袖を着るといった準備がマストです。私には3歳上の姉がいるのですが、姉は アルビノ ではないので、すぐに出かけられるんですね。姉の暮らしぶりを目の当たりにし、ちょっとした違いは感じていたように思います」「外国籍の生徒も多い小学校だったので、見た目で悪目立ちするようなことはありませんでした。先生も友達も、私の外見や体質がみんなとは違う部分があるということも含めて受け入れてくれていましたし、すごく不便な思いをした記憶はないんです」「みんなと違う部分があるからこそ、やれることはできるだけみんなに合わせたいという気持ちが強かった。筋トレやストレッチといったひとりでできることはもちろん、球技とかダンスとか、目で見ることが必要な運動もみんなと一緒にやっていました」.
アルビノ（眼皮膚白皮症）は2万人に1人が発症するという遺伝子疾患だ。色素が少ないため、日光を避ける生活を一生、強いられる。アルビノの双子として生まれた北海道出身のりり香さんは、緑内障でさらに視力が低下しているという。「それでもアルビノは私そのもの」と自分らしく生きる姿をSNSで発信。そこに込めた、ある願いとは—。そう話すのは、インフルエンサーとして活動する「りり香」さん。彼女は生まれつき皮膚や髪、瞳のメラニン色素が不足している遺伝子疾患・アルビノで、肌も髪も真っ白。アルビノの中にはほかに緑や灰色、紫などの瞳の人もいるんだそう。 「瞳の色素が少ないと目の中に入る光の量を調節できないそうで、なんでもない光でもまぶしいんです。もともと視力が低い上に、明るい光の下ではぼんやりとしか見えません。眼球が動いてしまう『眼振』があるのもはっきり見えない一因ですね」「生まれてから、見える世界、というものを体験したことがないので、視覚の比較の仕方がわからない。ただ、同じアルビノでも、視覚的には、妹のほうが見えているように感じています」「みんなが走り回って遊ぶような場所で私も走り回るのですが、何かにぶつかったり、つまずいたりすることが多かったんです。それに、みんなが何かを見て話をしているとき、私にはその対象がよく見えないので、何の話をしているのかがわからないんですよ」「子どものころから母には『日中はあまり外に出ないで』と言われていましたし、外出時には日焼け止めを塗って長袖を着るといった準備がマストです。私には3歳上の姉がいるのですが、姉はアルビノではないので、すぐに出かけられるんですね。姉の暮らしぶりを目の当たりにし、ちょっとした違いは感じていたように思います」「外国籍の生徒も多い小学校だったので、見た目で悪目立ちするようなことはありませんでした。先生も友達も、私の外見や体質がみんなとは違う部分があるということも含めて受け入れてくれていましたし、すごく不便な思いをした記憶はないんです」「みんなと違う部分があるからこそ、やれることはできるだけみんなに合わせたいという気持ちが強かった。筋トレやストレッチといったひとりでできることはもちろん、球技とかダンスとか、目で見ることが必要な運動もみんなと一緒にやっていました」
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