Malattie rare, la voglia di scuola di Carola e Roberta e il diritto alla felicità . Adnkronos
Le testimonianza di due famiglie a Roma e Milano. Remuzzi:"Ancora problemi da affrontare. Garantire stesse possibilità di cura a tutti"
Lei, riferisce oggi la mamma,"prosegue le infusioni, ma ancora nessuno ha fatto controlli, sembra che le cose debbano andare così. Noi genitori di malati rari passiamo le nostre giornate a cercare di capire come migliorare, anche di poco, la qualità della vita dei nostri ragazzi, ma non abbiamo la possibilità di confrontarci con i medici se non quando la situazione clinica peggiora.
Sicuramente, interviene Fortunato Nicoletti, papà di Roberta,"siamo a un punto migliore per le malattie rare. Manca però ancora tutto l'approccio sociosanitario, sociale. Oggi viene considerata la malattia e questo preclude tutta una serie di esperienze di relazione, scuola, socialità che non vengono considerate come facenti parte della persona.
Nicoletti spera nella 'massa critica' che possono fare le famiglie con malati rari. Il papà di Roberta è vicepresidente dell'associazione Nessuno è Escluso Odv ed è parte dell'Alleanza malattie rare."Non tutte le patologie sono uguali, ma poi alla base le storie sono quelle di presa in carico. C'è chi ha bisogno dell'infermiere, c'è chi ha bisogno di non sentirsi abbandonato.
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