Oggi è la Giornata delle malattie rare. Dalla moka alla radio, 30 idee per migliorare la vita. Le soluzioni presentate nell'ambito del progetto Iss-Cnmr 'Scienza partecipata' per aiutare i pazienti e migliorare la loro vita ANSA
Un programma radiofonico condotto da pazienti, una moka che si può stringere con una mano sola, un videogioco per spiegare come gestire il sacchetto nei pazienti stomizzati e incontinenti. Una rete di strutture turistiche con ausili specifici, gestite e rivolte da chi ha particolari esigenze dettate dalla propria condizione di salute.
ANSA.it Malattie rare, Bambino Gesù partecipa a 20 Reti europee - Salute & Benessere L'ospedale pediatrico Bambino Gesù partecipa a 20 Reti Europee ed è il riferimento per 23 Centri della Rete Regionale del Lazio per le malattie rare. Le malattie rare, ha ricordato Domenica Taruscio, già Direttore del Cnmr e ideatrice del progetto,"sono caratterizzate dai ritardi nella diagnosi ai costi di cure che sono spesso elevati; dai disagi sociali che spesso generano emarginazione e solitudine alle scarse informazioni disponibili".
Sono 30 le soluzioni ideate da cittadini e associazioni, tutte senza copyright, disponibili su un sito ad hoc www.scienzapartecipata.it."Alcune delle idee sono già realizzate, altre solo ideate, e tutte passeranno al vaglio di un Comitato scientifico multidisciplinare", spiega Marco Silano, direttore facente funzione del Cnmr. L'obiettivo, precisa,"è che chiunque voglia farlo, possa usufruire di un determinato ausilio o farne un prototipo a servizio di tanti".
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