「群発頭痛」と呼ばれる周期的に激しい痛みが起こる病気と20年間戦い続けている、パパおじさん（papaojisan2525）。その痛みは「目の奥をナイフでえぐられるよう」なもので、ひとたび発作が起きる…
【パパおじ】何百人も集まっている群発のLINEグループがあるのですが、みんなが全てを諦めてしまっているんです。どうにもならないし、指定難病ではないので、国からの補助があるわけでもない。群発期間中には何かをしようとも思えない。ただ、私は年を重ねていろいろ経験もしたので、今回の発作期間は、SNS活動や署名活動などを始めることにしました。【パパおじ】20年経っても新しい薬が出ていないですし、公的補助ももらえない状況なので…。ネットで調べたら障害年金が下りるようになったという情報が出ていたので役所に話を聞きに行ったら、「群発頭痛は無理です」と言われてしまって…。群発になると、うつ病やパニック障害を併発する人がすごく多いので、それらと併発しているとなれば、通るかもしれないという回答でした。【パパおじ】見た目にわからず、嘘をつけてしまうというのが1つと、発作期間には周期があって、（人により異なりますが）2～3年空いてしまうのも、理由として大きいようです。元気なときもあるということで、難病指定にはならない。でも難病指定の病気の中には、同じように期間が空くものもあるのに…。だからこそ、指定難病へのハー
【パパおじ】何百人も集まっている群発のLINEグループがあるのですが、みんなが全てを諦めてしまっているんです。どうにもならないし、指定難病ではないので、国からの補助があるわけでもない。群発期間中には何かをしようとも思えない。ただ、私は年を重ねていろいろ経験もしたので、今回の発作期間は、SNS活動や署名活動などを始めることにしました。【パパおじ】20年経っても新しい薬が出ていないですし、公的補助ももらえない状況なので…。ネットで調べたら障害年金が下りるようになったという情報が出ていたので役所に話を聞きに行ったら、「群発頭痛は無理です」と言われてしまって…。群発になると、うつ病やパニック障害を併発する人がすごく多いので、それらと併発しているとなれば、通るかもしれないという回答でした。【パパおじ】見た目にわからず、嘘をつけてしまうというのが1つと、発作期間には周期があって、（人により異なりますが）2～3年空いてしまうのも、理由として大きいようです。元気なときもあるということで、難病指定にはならない。でも難病指定の病気の中には、同じように期間が空くものもあるのに…。だからこそ、指定難病へのハードルを乗り越えないと、この病気を持っている人は、痛みに耐え続けて人生を狂わされて終わるだけだと思い、動き出すことにしました。【パパおじ】死にたいと思ったことは何度もありました。目の奥をナイフでえぐられるような痛みなどとよく言われていますが、本当にその通りで、感じたことのない痛みを1時間くらい味わうことになります。ひどいときには、1時間の発作に耐えて、2時間くらい経つと、また発作が来る。【パパおじ】私の場合は、家族の支えがあったので、そうはならなかったです。家族の支えと群発期間中ではない日常が満たされていたというのもあります。耐えた後の楽しみを知っているから、耐えられたのだろうと自分では思っています。【パパおじ】私は予兆を感じたら別室に移動するか、ほぼその部屋にいるので、群発期間中は子どもとはご飯のとき以外は顔を合わせることがありません。父親として、子どもに見せたくない思いもあったので…。それでも声が聞こえてしまうことがあるようで、「ちょっと怖かった」と妻には言っていたみたいです。【パパおじ】もう、発作中はなりふり構っていられないですからね。近くで「大丈夫、大丈夫」と言われると、どうしても言葉がきつくなってしまうんです。痛みに耐えながら心配されるのすらもう嫌で…。心配されたくないし、心配の声をかけられたくないというのは、この病気の方は結構みんなしんどい部分として言いますね。【パパおじ】妻とは「大丈夫？」の声掛けは絶対に無しにしようと決めています。声をかける方もしんどくなるし、かけられる方も「いいからあっちに行っといて」となってしまうだけなので。あと、頭痛のときはアイスノンをずっと頭に当てているのですが、そういうのをすぐに持って来てくれたり、こっちが何かを言ったときにはすぐに動いてくれたりもします。【パパおじ】はい、それに頭痛が終わってリビングに戻ると、家族全員がすごく明るく接してくれるんです（笑）。頭痛が終わったときに「イェーイ！」って言ってくれて。妻ともハイタッチして。そういう家族とのコミュニケーションが、私の気持ちを楽にさせてくれていました。実家にいたときは、母親がすごく心配性な性格なので、ずっと「大丈夫？ どうしよう、ごめんね…」と心配されて、頭を抱えている状況でした。母にそう思わせてしまうことが、私としても申し訳なかったので、こういう風にしてほしいと妻に話したら「了解！」と言ってすぐに変えてくれたことは良かったと、今振り返っても感じています。【パパおじ】明るくしてくれることに、ものすごく救われていました。私の大事な宝物です。本来、守るべき存在に、守られている今の現状があります。どんなに痛みが酷くてへこんだ時も、家族の存在に元気を与えてもらっていました。（発作期間は休職していたので）今は一刻も早く調子を取り戻し、バリバリ働いて支えたいです。【パパおじ】まずは指定難病に認定されることが、この病気の理解を深めるためには必要です。「指定難病に認定されている病気です」というだけで聞こえ方が大きく変わる。そこを変えないとただの頭痛という認識のままなんです。指定難病になると、医療費も安くなるし、薬の開発スピードも変わると言われています。私が動いたことで何かが変わるのならそれが一番の近道だと思い、今こういった活動をさせていただいています。
日本 最新ニュース, 日本 見出し
Similar News:他のニュース ソースから収集した、これに似たニュース記事を読むこともできます。
沖縄県が導入目指す「パートナーシップ制度」、子や親も「家族」と証明 要綱案まとめ意見公募へ沖縄県が導入目指す「パートナーシップ制度」、子や親も「家族」と証明 要綱案まとめ意見公募へ - 琉球新報デジタル
続きを読む »
西武の増田「声援がパワー」＝引退会見で感謝―プロ野球 (2024年9月27日)今季限りで現役を引退する西武の増田達至投手（３６）が２７日、埼玉県所沢市で記者会見に臨み、「家族、チ...
続きを読む »
竹内涼真主演、ドラマ『龍が如く』300人規模の大乱闘の裏側などインタビュー特別映像解禁（2024年10月14日）｜BIGLOBEニュース俳優の竹内涼真が主演するAmazonOriginalドラマ『龍が如く～BeyondtheGame～』（全6話）より、“家族”を描く人間ドラマから300人規模の大乱闘まで、オリ…｜BIGLOBEニュース
続きを読む »
【高校野球】明徳義塾・内山瑠唯が故郷で完投「感謝しかない」 家族、友人に雄姿届けた決勝が行われ、明徳義塾（高知）が３―１で小松大谷（石川）との接戦を制し、西武・岸潤一郎外野手を擁した２０１４年以来、１０年ぶり２度目の優勝を果たした。背番号１の内山瑠唯（３年）が地元・佐賀で３安打１
続きを読む »
阪神戦力外の加治屋、岩田が鳴尾浜で早朝から練習 家族、目標…それぞれの思い胸にチャンス待つ10日の2軍残留練習が始まる数時間前、鳴尾浜球場で体を動かす選手の姿があった。阪神から戦力外通告を受けた加治屋蓮投手（32）、岩田将貴投手（26）。2投手とも現役続行を...
続きを読む »
大鶴義丹 5月に他界した父・唐十郎さんの最期語る「家族、関係者は覚悟している感じではあった」唐さんは今年5月4日、急性硬膜下血腫のため亡くなった。 大鶴は「少し前から体を壊していたこともあったので、家族、関係者は覚悟している感じではあったんですけど… - スポーツニッポン新聞社の公式サイト（www.sponichi.co.jp）。
続きを読む »