妊娠22週目でおなかの赤ちゃんの頭部に異常があると指摘された星野孝輔さん（27歳）、星野しほさん（33歳）夫婦。赤ちゃんは頭蓋骨が形成されず、おでこの骨やまぶたがない状態で生まれてきました。赤ちゃん
――出産後、赤ちゃんの状態についての説明はありましたか？ しほさん（以下敬称略） 出産前の予定では、帝王切開での出産後、夫が先生から赤ちゃんの様子について説明を受けてから私と会うということになっていました。でも赤ちゃんの処置に5時間以上がかかっていたため、夫は帝王切開後に状態が落ち着いた私のところへ先に来てくれてました。そしてその後やっと、赤ちゃんに会いにNICUに行けることになりました。 夫は、NICUから赤ちゃんの写真や動画をたくさん送ってくれました。 ――赤ちゃんの写真や動画を見たときはどんな気持ちでしたか？ しほ 両目がかなり離れていることも、鼻やあごが小さいことなども、出産前からわかっていたはずでした。でも、夫が送ってくれた写真や動画を見て改めて認識する思いでした。 「やっと会えた」といういとおしさもありつつ、まぶたがない赤ちゃんの目がむき出しの状態のお顔は、ちょっとインパクトのある外見なんです。写真や動画を見ると「これから、大丈夫だろうか？」と、不安になりました。...
でも、夫は「まぶたはなかったけど、しほに似て、すごくかわいかったよ！俺としほの子なんだから、絶対この子は幸せになるよ」と、とてもうれしそうなLINEを送ってきてくれました。その前向きさにとっても励まされ、1人で泣いてしまいました。 こんなポジティブな夫の言葉に、「夫と一緒だったら、きっと赤ちゃんと3人で幸せな家庭が作れる。ベストを尽くしていこう」と覚悟を決めることができました。赤ちゃんの名前は、明るい未来を作ってほしいと願いを込め「未来」と名づけました。 ――未来くんが生まれてから、改めてわかった症状などはありますか？ しほ まず、妊娠中に当てはまると思っていた「トリーチャー・コリンズ症候群」、「ピエール・ロバン症候群」ではないことがわかりました。そして、出産してわかった症状が思った以上に多かったです。 具体的な症状としては、目と目が離れ、まぶたが完全にありませんでした。その時点では目が見えるかどうかはわからない状態だったようです。...
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