Eine revolutionäre Gentherapie verspricht, die Leben hunderter Kinder zu retten, ist aber mit 4,25 Millionen US-Dollar die teuerste der Welt. Familien kämpfen weiterhin gegen die seltene Nervenkrankheit MLD.
Eine revolutionäre Gentherapie verspricht, die Leben hunderter Kinder zu retten, ist aber mit 4,25 Millionen US-Dollar die teuerste der Welt. Familien kämpfen weiterhin gegen die seltene Nervenkrankheit MLD.“ berichtet, stellt sie mit einem Preis von 4,25 Millionen US-Dollar das teuerste Medikament der Welt dar.
Nach der Diagnose unternahm die Familie eine fast einjährige Reise, die sie über zwei Kontinente, drei Länder und verschiedene Kliniken führte, um Borys die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen. Borys Vater, Tomasz, beschreibt seinen Sohn als Helden, der trotz seiner Erkrankung jeden Tag mutig weiterkämpft und nicht aufgibt. Seine positive Einstellung motiviere andere in ihrem eigenen Kampf.
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